Abstract Objective: This study aimed to describe the effect of prophylactic phototherapy in the treatment of infants with Neonatal Hemolytic Disease. Method: A retrospective cohort study was carried out with 199 RhD-positive infants, born to RhD-negative mothers, alloimmunized for RhD antigen, between January 2009 and December 2018. Results: The incidence of exchange transfusions in the study population was 9.5%, with a mean maximum bilirubin value of 11.3 mg % (± 4.3mg %). Bilirubin’s maximum peak was achieved with a mean of 119.2 life hours (± 70.6h). Conclusions: The low incidence of exchange transfusion, the extended maximum bilirubin peak for later ages, and the low mean of the maximum bilirubin values may indicate a positive effect of prophylactic phototherapy in the treatment of this disease. Further studies must be carried out to confirm these findings.

Resumen: El objetivo fue identificar los relatos de síntomas de depresión, ansiedad y estrés entre cuidadores de niños sin discapacidad visual, con baja visión y con ceguera y su relación con el grado de apoyo social, emocional, material y afectivo. Estudio transversal y multicéntrico realizado en la ciudad de Río de Janeiro, Brasil, entre el 2019 y el 2020. Se aplicó un cuestionario para obtener datos sociodemográficos y económicos del cuidador. Se utilizaron la Escala de Apoyo Social (The Medical Outcomes Study Social Support Scale - MOS-SSS) y Escala de Depresión, Ansiedad y Estrés (The Depression, Anxiety, and Stress Scale - DASS-21). Al comparar las escalas, se utilizaron pruebas para comparaciones múltiples. Se estimó la razón de prevalencia de síntomas de depresión, ansiedad y estrés. Del total de cuidadores (N = 355), más del 90% eran mujeres madres y la mayor proporción de cuidadores sin escolaridad o con primaria incompleta y con menor ingreso mensual promedio fueron los de niños con discapacidad visual. La mayoría de los cuidadores de niños con ceguera reportó síntomas de depresión, ansiedad y estrés, respectivamente, 66,7%, 73,3% y 80%, mismo comportamiento observado en el grupo de cuidadores de niños con baja visión. Al evaluar la relación entre los resultados de las escalas MOS-SSS y DASS-21, entre los cuidadores de niños sin discapacidad o con menor compromiso visual, se observó mayor apoyo y menores puntajes de relatos de depresión, ansiedad y estrés. Entre los cuidadores de niños ciegos, la mayor prevalencia de tales relatos no dependió del apoyo recibido. Los resultados indican la necesidad de una Política de Cuidado con mecanismos para proteger la salud mental de los cuidadores de niños con discapacidad visual.

Abstract: We aimed to identify the reports of symptoms of depression, anxiety, and stress among caregivers of children without visual impairment, with low vision, and with blindness and their relationship with the degree of social, emotional, material, and affective support. This cross-sectional and multicenter study was conducted in the municipality of Rio de Janeiro, Brazil, from 2019 to 2020. A questionnaire was applied to obtain caregivers’ sociodemographic and economic data. The Medical Outcomes Study Social Support Scale (MOS-SSS) and The Depression, Anxiety, and Stress Scale (DASS-21) were used. Tests were used for multiple comparisons of these scales. The prevalence ratio of symptoms of depression, anxiety, and stress was estimated. Of all caregivers (N = 355), more than 90% were women-mothers. Caregivers of children with visual impairment show the highest proportion of no schooling, incomplete elementary education, or lower average monthly income. Most caregivers of children with blindness reported symptoms of depression, anxiety, and stress (66.7%, 73.3%, and 80%, respectively) as did those of children with low vision. The evaluation of the relationship between MOS-SSS and DASS-21 results shows greater support and lower scores of reports of depression, anxiety, and stress for caregivers of children without disabilities or with less visual impairment. For caregivers of blind children, the highest prevalence of such reports was independent of the received support. Results indicate the need for a care policy with mechanisms to protect the mental health of caregivers of visually impaired children.

Resumo: O objetivo foi identificar os relatos de sintomas de depressão, ansiedade e estresse entre cuidadores de crianças sem deficiência visual, com baixa visão e com cegueira e sua relação com o grau de apoio social, emocional, material e afetivo. Estudo transversal e multicêntrico, realizado no Município do Rio de Janeiro, Brasil, entre 2019 e 2020. Aplicou-se um questionário para obter dados sociodemográficos e econômicos do cuidador. Foram utilizadas a Escala de Apoio Social (The Medical Outcomes Study Social Support Scale - MOS-SSS) e a Escala de Depressão, Ansiedade e Estresse (The Depression, Anxiety, and Stress Scale - DASS-21). Na comparação entre as escalas, foram utilizados testes para comparações múltiplas. Estimou-se a razão de prevalência de sintomas de depressão, ansiedade e estresse. Do total de cuidadores (N = 355), mais de 90% eram mulheres-mães e a maior proporção de cuidadores sem instrução ou Ensino Fundamental incompleto e com menor renda média mensal foi daqueles de crianças com deficiência visual. A maioria dos cuidadores de crianças com cegueira relatou sintomas de depressão, ansiedade e estresse (respectivamente, 66,7%, 73,3% e 80%), mesmo comportamento observado no grupo de cuidadores de crianças com baixa visão. Na avaliação da relação entre os resultados das escalas MOS-SSS e DASS-21, entre os cuidadores de crianças sem deficiência ou com menor comprometimento visual, observou-se maiores apoios e menores escores de relatos de depressão, ansiedade e estresse. Entre os cuidadores de crianças cegas, as maiores prevalências não dependeram dos apoios recebidos. Os resultados indicam a necessidade de uma política de cuidado com mecanismos de proteção à saúde mental dos cuidadores de crianças com deficiência visual.

ABSTRACT Objective: To evaluate the effect of colostrum therapy on days to start a suckling diet in newborns diagnosed with simple gastroschisis. Methods: Randomized clinical trial with newborns diagnosed with simple gastroschisis at a federal hospital in Rio de Janeiro who were randomized to receive oropharyngeal administration of 0.2mL of colostrum or a “sham procedure” during the first 3 days of life. The analysis included clinical outcomes such as days without food, days with parenteral feeding, days until the start of enteral feeding, days to reach complete enteral feeding, sepsis and length of hospital stay. Results: The onset of oral feeding (suction) in patients with simple gastroschisis in both groups occurred at a median of 15 days. Conclusion: The present study showed that there were no significant differences in the use of colostrum therapy and the number of days to the start of enteral feeding and suction diet between groups of newborns with simple gastroschisis.

RESUMO Objetivo: Avaliar o efeito da colostroterapia em dias para iniciar a dieta por sucção em recém-nascidos com diagnóstico de gastrosquise simples. Métodos: Ensaio clínico randomizado com recém-nascidos diagnosticados com gastrosquise simples em um hospital federal no Rio de Janeiro que foram randomizados para receber administração orofaríngea de 0,2mL de colostro ou “procedimento simulado”, nos primeiros 3 dias de vida. A análise incluiu desfechos clínicos, como dias sem alimentação, dias com alimentação parenteral, dias para iniciar a alimentação enteral, dias para atingir a alimentação completa, sepse e tempo de internação. Resultados: O início da alimentação por via oral (sucção) na gastrosquise simples, em ambos os grupos, ocorreu com mediana de 15 dias. Conclusão: O presente estudo mostrou que não há diferenças significativas no uso de colostroterapia em dias para início de alimentação enteral e dieta por sucção entre grupos de recém-nascidos com gastrosquise simples.

Abstract: We aimed to identify the reports of symptoms of depression, anxiety, and stress among caregivers of children without visual impairment, with low vision, and with blindness and their relationship with the degree of social, emotional, material, and affective support. This cross-sectional and multicenter study was conducted in the municipality of Rio de Janeiro, Brazil, from 2019 to 2020. A questionnaire was applied to obtain caregivers’ sociodemographic and economic data. The Medical Outcomes Study Social Support Scale (MOS-SSS) and The Depression, Anxiety, and Stress Scale (DASS-21) were used. Tests were used for multiple comparisons of these scales. The prevalence ratio of symptoms of depression, anxiety, and stress was estimated. Of all caregivers (N = 355), more than 90% were women-mothers. Caregivers of children with visual impairment show the highest proportion of no schooling, incomplete elementary education, or lower average monthly income. Most caregivers of children with blindness reported symptoms of depression, anxiety, and stress (66.7%, 73.3%, and 80%, respectively) as did those of children with low vision. The evaluation of the relationship between MOS-SSS and DASS-21 results shows greater support and lower scores of reports of depression, anxiety, and stress for caregivers of children without disabilities or with less visual impairment. For caregivers of blind children, the highest prevalence of such reports was independent of the received support. Results indicate the need for a care policy with mechanisms to protect the mental health of caregivers of visually impaired children.

Resumen: El objetivo fue identificar los relatos de síntomas de depresión, ansiedad y estrés entre cuidadores de niños sin discapacidad visual, con baja visión y con ceguera y su relación con el grado de apoyo social, emocional, material y afectivo. Estudio transversal y multicéntrico realizado en la ciudad de Río de Janeiro, Brasil, entre el 2019 y el 2020. Se aplicó un cuestionario para obtener datos sociodemográficos y económicos del cuidador. Se utilizaron la Escala de Apoyo Social (The Medical Outcomes Study Social Support Scale - MOS-SSS) y Escala de Depresión, Ansiedad y Estrés (The Depression, Anxiety, and Stress Scale - DASS-21). Al comparar las escalas, se utilizaron pruebas para comparaciones múltiples. Se estimó la razón de prevalencia de síntomas de depresión, ansiedad y estrés. Del total de cuidadores (N = 355), más del 90% eran mujeres madres y la mayor proporción de cuidadores sin escolaridad o con primaria incompleta y con menor ingreso mensual promedio fueron los de niños con discapacidad visual. La mayoría de los cuidadores de niños con ceguera reportó síntomas de depresión, ansiedad y estrés, respectivamente, 66,7%, 73,3% y 80%, mismo comportamiento observado en el grupo de cuidadores de niños con baja visión. Al evaluar la relación entre los resultados de las escalas MOS-SSS y DASS-21, entre los cuidadores de niños sin discapacidad o con menor compromiso visual, se observó mayor apoyo y menores puntajes de relatos de depresión, ansiedad y estrés. Entre los cuidadores de niños ciegos, la mayor prevalencia de tales relatos no dependió del apoyo recibido. Los resultados indican la necesidad de una Política de Cuidado con mecanismos para proteger la salud mental de los cuidadores de niños con discapacidad visual.

Resumo: O objetivo foi identificar os relatos de sintomas de depressão, ansiedade e estresse entre cuidadores de crianças sem deficiência visual, com baixa visão e com cegueira e sua relação com o grau de apoio social, emocional, material e afetivo. Estudo transversal e multicêntrico, realizado no Município do Rio de Janeiro, Brasil, entre 2019 e 2020. Aplicou-se um questionário para obter dados sociodemográficos e econômicos do cuidador. Foram utilizadas a Escala de Apoio Social (The Medical Outcomes Study Social Support Scale - MOS-SSS) e a Escala de Depressão, Ansiedade e Estresse (The Depression, Anxiety, and Stress Scale - DASS-21). Na comparação entre as escalas, foram utilizados testes para comparações múltiplas. Estimou-se a razão de prevalência de sintomas de depressão, ansiedade e estresse. Do total de cuidadores (N = 355), mais de 90% eram mulheres-mães e a maior proporção de cuidadores sem instrução ou Ensino Fundamental incompleto e com menor renda média mensal foi daqueles de crianças com deficiência visual. A maioria dos cuidadores de crianças com cegueira relatou sintomas de depressão, ansiedade e estresse (respectivamente, 66,7%, 73,3% e 80%), mesmo comportamento observado no grupo de cuidadores de crianças com baixa visão. Na avaliação da relação entre os resultados das escalas MOS-SSS e DASS-21, entre os cuidadores de crianças sem deficiência ou com menor comprometimento visual, observou-se maiores apoios e menores escores de relatos de depressão, ansiedade e estresse. Entre os cuidadores de crianças cegas, as maiores prevalências não dependeram dos apoios recebidos. Os resultados indicam a necessidade de uma política de cuidado com mecanismos de proteção à saúde mental dos cuidadores de crianças com deficiência visual.

Abstract Objective To analyze the factors associated with infant formula supplementation in newborns referred to rooming-in in Brazilian hospitals. Method Cross-sectional study with data from 14,531 postpartum women and newborns obtained from the "Birth in Brazil" survey, conducted in 2011-2012. The analysis used a logistic regression model with a hierarchical approach. Results In total, 21.2% newborns received infant formula during hospital stay. After adjustment, the following factors were associated with the use of infant formula: maternal age ≥ 35 years (OR = 1.51; IC95%:1.30-1.75), prenatal care in a private service (OR = 2,22; IC:1.72-2.85)/public and private service (OR = 1.67; IC:1.24-2.23), cesarean delivery (OR = 1.83; IC:1.41-2.38), multiple pregnancy (OR = 3.786; IC:2.02-7.06), non-breastfeeding in the delivery room (OR = 1.780; IC:1.43-2.21), birth in a private hospital (OR = 1.695; IC:1.02-2.79), prematurity (OR = 1.656; IC:1.32-2.06) and extremes of birth weight (< 2.500 g: OR = 2.084; IC: 1.585-2.741/ ≥4,000g: OR = 1.672; IC:1.31-2.11). Teenage age (OR = 0.651; IC:0.55-0.76), low maternal education (OR = 0.579; IC:0.43-0.77), multiparity (OR = 0.588; IC:0.510-0.678), and lower economic class (OR = 0.565; IC:0.41-0.76) significantly reduced the probability of using infant formula. Conclusions Of the associated factors, the authors highlight cesarean delivery and non-breastfeeding in the delivery room, showing that it is necessary to strengthen policies that encourage good practices during childbirth care in order to promote exclusive breastfeeding and protect mothers and newborns from all social classes against the misuse of infant formula.

Resumo O objetivo deste artigo é avaliar a completitude de preenchimento do cartão da gestante segundo modelo padronizado pelo Ministério da Saúde. Estudo seccional de âmbito nacional, base hospitalar, realizado entre 2011 e 2012, que avaliou dados de cartões da gestante. Para avaliação da completitude sob aspecto qualitativo foram utilizadas variáveis relativas a antecedentes pessoais, obstétricos e dados da gestação atual. Para avaliação sob aspecto quantitativo foi utilizado o índice de Kotelchuck. Analisados 6.577 cartões, correspondendo a 39% dos cartões apresentados no momento do parto. A média de completitude foi “ruim” no Brasil e macrorregiões, exceto na região Sul. No Brasil, a média de preenchimento foi “regular” para os antecedentes pessoais, “bom” nos antecedentes obstétricos, e “ruim” nos campos referentes à gestação atual. A assistência pré-natal foi adequada à 58% das gestantes. Foi observada reduzida utilização do modelo de cartão preconizado pelo Ministério da Saúde e falhas no preenchimento do cartão da gestante de informações importantes, relacionadas principalmente à gestação atual.

Abstract This article aims to evaluate the completeness of the pregnant woman’s card filling according to a model standardized by the Ministry of Health. Hospital based, nationwide, cross-sectional study conducted between 2011 and 2012, evaluated data from pregnant women’s cards. Variables related to personal, obstetric history and current pregnancy data were used to assess completeness. We used the Kotelchuck index for quantitative evaluation. We analysed 6,577 cards, equivalent to 39% of the cards presented at the time of delivery. The mean completeness was overall “bad” in Brazil and macro-regions, except in the Southern region. Nationwide, the mean completion was “regular” for personal antecedents, “good” for obstetric history, and “bad” for fields related to the current pregnancy. Prenatal care was adequate for 58% of pregnant women. We observed a reduced use of the card recommended by the Ministry of Health and failures in the completeness of filling valuable information of the pregnant woman’s card, related to the current pregnancy.

Resumo O objetivo deste artigo é avaliar a completitude de preenchimento do cartão da gestante segundo modelo padronizado pelo Ministério da Saúde. Estudo seccional de âmbito nacional, base hospitalar, realizado entre 2011 e 2012, que avaliou dados de cartões da gestante. Para avaliação da completitude sob aspecto qualitativo foram utilizadas variáveis relativas a antecedentes pessoais, obstétricos e dados da gestação atual. Para avaliação sob aspecto quantitativo foi utilizado o índice de Kotelchuck. Analisados 6.577 cartões, correspondendo a 39% dos cartões apresentados no momento do parto. A média de completitude foi “ruim” no Brasil e macrorregiões, exceto na região Sul. No Brasil, a média de preenchimento foi “regular” para os antecedentes pessoais, “bom” nos antecedentes obstétricos, e “ruim” nos campos referentes à gestação atual. A assistência pré-natal foi adequada à 58% das gestantes. Foi observada reduzida utilização do modelo de cartão preconizado pelo Ministério da Saúde e falhas no preenchimento do cartão da gestante de informações importantes, relacionadas principalmente à gestação atual.

Abstract This article aims to evaluate the completeness of the pregnant woman’s card filling according to a model standardized by the Ministry of Health. Hospital based, nationwide, cross-sectional study conducted between 2011 and 2012, evaluated data from pregnant women’s cards. Variables related to personal, obstetric history and current pregnancy data were used to assess completeness. We used the Kotelchuck index for quantitative evaluation. We analysed 6,577 cards, equivalent to 39% of the cards presented at the time of delivery. The mean completeness was overall “bad” in Brazil and macro-regions, except in the Southern region. Nationwide, the mean completion was “regular” for personal antecedents, “good” for obstetric history, and “bad” for fields related to the current pregnancy. Prenatal care was adequate for 58% of pregnant women. We observed a reduced use of the card recommended by the Ministry of Health and failures in the completeness of filling valuable information of the pregnant woman’s card, related to the current pregnancy.

Resumo O objetivo deste artigo é avaliar a adequação do ganho de peso gestacional total (GPT) segundo características maternas de adolescentes brasileiras. Estudo transversal e de base hospitalar. Foram incluídos 3.904 adolescentes com gestação de feto único e idade gestacional (IG) ao nascimento ≥ 37 semanas. Foi construído um modelo hierarquizado para analisar as variáveis dependentes e a adequação do GPT e das independentes: características sociodemográficas, assistenciais, obstétricas e comportamentais. As chances de GPT insuficiente foram maiores para as adolescentes do Norte (OR = 1,50; IC95%: 1,07-2,10) e Nordeste (OR = 1,68; IC95%: 1,27-2,21). O trabalho remunerado elevou as chances de GPT insuficiente (IC95%: 1,15-2,39) e excessivo (IC95%: 1,01-1,86). O índice de massa corporal pré-gestacional de sobrepeso ou obesidade associou-se ao GPT excessivo (OR = 1,86; IC95%: 1,19-2,92 e OR = 3,06; IC95%: 2,10-4,45, respectivamente), bem como a IG ≥ 42 semanas (OR = 2,23; IC95%: 1,03-4,81). Residir nas regiões Norte e Nordeste aumentou as chances de as adolescentes apresentarem GPT insuficiente. Exercer trabalho remunerado esteve associado a maior chance de GPT excessivo e insuficiente. Além disso, o sobrepeso ou obesidade pré-gestacional e IG ≥ 42 semanas ampliaram as chances de GPT excessivo.

Abstract The scope of this article is to evaluate the adequacy of total gestational weight gain (GWG) according to maternal characteristics of Brazilian adolescents. It involved a cross-sectional, hospital-based study. A total of 3,904 teenagers with a single fetus gestation and gestational age (GA) at birth ≥ 37 weeks were included. A hierarchical model was built to analyze the dependent and independent variables adequacy of GWG: sociodemographic, care, obstetric and behavioral characteristics. The chances of insufficient GWG were higher for adolescents from the North (OR = 1.50, 95%CI: 1.07-2.10) and Northeast (OR = 1.68, 95%CI: 1.27-2.21). Paid work increased the chances of insufficient (95%CI: 1.15-2.39) and excessive (95%CI: 1.01-1.86) GWG. The pre-pregnancy body mass index of overweight or obese adolescents was associated with excessive GWG (OR = 1.86, 95%CI: 1.19-2.92 and OR = 3.06, 95%CI: 2.10-4.45, respectively), as well as GA ≥ 42 weeks (OR = 2.23, 95%CI: 1.03-4.81). Living in the North and Northeast regions increases the chances of adolescents having insufficient GWG. Having paid work was associated with a greater chance of excessive and insufficient GWG. Furthermore, pre-pregnancy excess weight or obesity and GA ≥ 42 weeks increased the chances of excessive GWG.

Resumo O objetivo deste artigo é avaliar a adequação do ganho de peso gestacional total (GPT) segundo características maternas de adolescentes brasileiras. Estudo transversal e de base hospitalar. Foram incluídos 3.904 adolescentes com gestação de feto único e idade gestacional (IG) ao nascimento ≥ 37 semanas. Foi construído um modelo hierarquizado para analisar as variáveis dependentes e a adequação do GPT e das independentes: características sociodemográficas, assistenciais, obstétricas e comportamentais. As chances de GPT insuficiente foram maiores para as adolescentes do Norte (OR = 1,50; IC95%: 1,07-2,10) e Nordeste (OR = 1,68; IC95%: 1,27-2,21). O trabalho remunerado elevou as chances de GPT insuficiente (IC95%: 1,15-2,39) e excessivo (IC95%: 1,01-1,86). O índice de massa corporal pré-gestacional de sobrepeso ou obesidade associou-se ao GPT excessivo (OR = 1,86; IC95%: 1,19-2,92 e OR = 3,06; IC95%: 2,10-4,45, respectivamente), bem como a IG ≥ 42 semanas (OR = 2,23; IC95%: 1,03-4,81). Residir nas regiões Norte e Nordeste aumentou as chances de as adolescentes apresentarem GPT insuficiente. Exercer trabalho remunerado esteve associado a maior chance de GPT excessivo e insuficiente. Além disso, o sobrepeso ou obesidade pré-gestacional e IG ≥ 42 semanas ampliaram as chances de GPT excessivo.

Abstract The scope of this article is to evaluate the adequacy of total gestational weight gain (GWG) according to maternal characteristics of Brazilian adolescents. It involved a cross-sectional, hospital-based study. A total of 3,904 teenagers with a single fetus gestation and gestational age (GA) at birth ≥ 37 weeks were included. A hierarchical model was built to analyze the dependent and independent variables adequacy of GWG: sociodemographic, care, obstetric and behavioral characteristics. The chances of insufficient GWG were higher for adolescents from the North (OR = 1.50, 95%CI: 1.07-2.10) and Northeast (OR = 1.68, 95%CI: 1.27-2.21). Paid work increased the chances of insufficient (95%CI: 1.15-2.39) and excessive (95%CI: 1.01-1.86) GWG. The pre-pregnancy body mass index of overweight or obese adolescents was associated with excessive GWG (OR = 1.86, 95%CI: 1.19-2.92 and OR = 3.06, 95%CI: 2.10-4.45, respectively), as well as GA ≥ 42 weeks (OR = 2.23, 95%CI: 1.03-4.81). Living in the North and Northeast regions increases the chances of adolescents having insufficient GWG. Having paid work was associated with a greater chance of excessive and insufficient GWG. Furthermore, pre-pregnancy excess weight or obesity and GA ≥ 42 weeks increased the chances of excessive GWG.

Em 2015, houve um aumento de casos de más-formações congênitas entre recém-nascidos no Brasil associado ao vírus Zika, com repercussões sociais e econômicas para as famílias. O objetivo deste estudo foi estimar a prevalência de gasto catastrófico para famílias de crianças com síndrome congênita do vírus Zika (SCZ) grave, leve/moderada em comparação com famílias de crianças sem diagnóstico de SCZ, no Estado do Rio de Janeiro. O termo gasto catastrófico ocorre quando o gasto excede determinada proporção da renda da família devido à doença. Os cuidadores de crianças com SCZ grave eram mais jovens, com menor escolaridade e renda. A prevalência de gasto catastrófico foi maior em famílias de crianças com SCZ. Dentre os cuidadores de crianças com SCZ grave, identificou-se que a prevalência de gasto catastrófico foi mais elevada entre aqueles que apresentaram graus de depressão, ansiedade e estresse graves ou muito graves. O baixo apoio social entre os cuidadores também foi determinante para o aumento da prevalência do gasto. A carga que incide sobre os cuidadores de crianças com SCZ grave potencializa uma situação de vulnerabilidade que demanda a amplificação do acesso aos mecanismos de proteção financeira e social, através da articulação de diferentes políticas que sejam capazes de alcançar efetivamente esse grupo.

In 2015, there was an increase in cases of congenital malformations in newborns in Brazil, associated with maternal Zika virus infection, having serious social and economic repercussions for the families. The study aimed to estimate the prevalence of catastrophic expenditure by families of children with severe or mild/moderate congenital Zika syndrome (CZS) in comparison to families of children without a diagnosis of CZS in the state of Rio de Janeiro. Catastrophic expenditure occurs when spending exceeds a given proportion of the family income due to a disease. Family caregivers of children with severe CZS were younger and had less schooling and lower income. Prevalence of catastrophic expenditure was higher in families of children with CZS. Among caregivers of children with severe CZS, the prevalence of catastrophic expenditure was higher in those with severe or very severe depression, anxiety, and stress. Low social support among caregivers was also a determinant factor for increased prevalence of catastrophic expenditure. The burden on caregivers of children with severe CZS exacerbates a situation of vulnerability that requires the expansion of mechanisms for financial and social protection, through linkage of various policies capable of effectively reaching this group.

En 2015, hubo un aumento de casos de malformaciones congénitas entre recién nacidos en Brasil, asociado al virus zika con repercusiones sociales y económicas para las familias. El objetivo de este estudio fue estimar la prevalencia de gasto catastrófico para las familias de niños con síndrome congénito del virus Zika (SCZ) grave, leve/moderado, en comparación con familias de niños sin diagnóstico de SCZ, en el estado de Río de Janeiro. El término gasto catastrófico se usa cuando el gasto excede una determinada proporción de la renta de la familia, debido a la enfermedad. Los cuidadores de niños con SCZ grave eran más jóvenes, con menor escolaridad y renta. La prevalencia de gasto catastrófico fue mayor en familias de niños con SCZ. Entre los cuidadores de niños con SCZ grave se identificó que la prevalencia de gasto catastrófico fue más elevada entre aquellos que presentaron grados de depresión, ansiedad y estrés grave o muy grave. El bajo apoyo social entre los cuidadores también fue determinante para el aumento de la prevalencia del gasto. La carga que incide sobre los cuidadores de niños con SCZ grave potencia una situación de vulnerabilidad que demanda la ampliación del acceso a los mecanismos de protección financiera y social, a través de la coordinación de diferentes políticas que sean capaces de alcanzar efectivamente a ese grupo.

Em 2015, houve um aumento de casos de más-formações congênitas entre recém-nascidos no Brasil associado ao vírus Zika, com repercussões sociais e econômicas para as famílias. O objetivo deste estudo foi estimar a prevalência de gasto catastrófico para famílias de crianças com síndrome congênita do vírus Zika (SCZ) grave, leve/moderada em comparação com famílias de crianças sem diagnóstico de SCZ, no Estado do Rio de Janeiro. O termo gasto catastrófico ocorre quando o gasto excede determinada proporção da renda da família devido à doença. Os cuidadores de crianças com SCZ grave eram mais jovens, com menor escolaridade e renda. A prevalência de gasto catastrófico foi maior em famílias de crianças com SCZ. Dentre os cuidadores de crianças com SCZ grave, identificou-se que a prevalência de gasto catastrófico foi mais elevada entre aqueles que apresentaram graus de depressão, ansiedade e estresse graves ou muito graves. O baixo apoio social entre os cuidadores também foi determinante para o aumento da prevalência do gasto. A carga que incide sobre os cuidadores de crianças com SCZ grave potencializa uma situação de vulnerabilidade que demanda a amplificação do acesso aos mecanismos de proteção financeira e social, através da articulação de diferentes políticas que sejam capazes de alcançar efetivamente esse grupo.

In 2015, there was an increase in cases of congenital malformations in newborns in Brazil, associated with maternal Zika virus infection, having serious social and economic repercussions for the families. The study aimed to estimate the prevalence of catastrophic expenditure by families of children with severe or mild/moderate congenital Zika syndrome (CZS) in comparison to families of children without a diagnosis of CZS in the state of Rio de Janeiro. Catastrophic expenditure occurs when spending exceeds a given proportion of the family income due to a disease. Family caregivers of children with severe CZS were younger and had less schooling and lower income. Prevalence of catastrophic expenditure was higher in families of children with CZS. Among caregivers of children with severe CZS, the prevalence of catastrophic expenditure was higher in those with severe or very severe depression, anxiety, and stress. Low social support among caregivers was also a determinant factor for increased prevalence of catastrophic expenditure. The burden on caregivers of children with severe CZS exacerbates a situation of vulnerability that requires the expansion of mechanisms for financial and social protection, through linkage of various policies capable of effectively reaching this group.

En 2015, hubo un aumento de casos de malformaciones congénitas entre recién nacidos en Brasil, asociado al virus zika con repercusiones sociales y económicas para las familias. El objetivo de este estudio fue estimar la prevalencia de gasto catastrófico para las familias de niños con síndrome congénito del virus Zika (SCZ) grave, leve/moderado, en comparación con familias de niños sin diagnóstico de SCZ, en el estado de Río de Janeiro. El término gasto catastrófico se usa cuando el gasto excede una determinada proporción de la renta de la familia, debido a la enfermedad. Los cuidadores de niños con SCZ grave eran más jóvenes, con menor escolaridad y renta. La prevalencia de gasto catastrófico fue mayor en familias de niños con SCZ. Entre los cuidadores de niños con SCZ grave se identificó que la prevalencia de gasto catastrófico fue más elevada entre aquellos que presentaron grados de depresión, ansiedad y estrés grave o muy grave. El bajo apoyo social entre los cuidadores también fue determinante para el aumento de la prevalencia del gasto. La carga que incide sobre los cuidadores de niños con SCZ grave potencia una situación de vulnerabilidad que demanda la ampliación del acceso a los mecanismos de protección financiera y social, a través de la coordinación de diferentes políticas que sean capaces de alcanzar efectivamente a ese grupo.

RESUMO Objetivo: Elaborar um instrumento eletrônico para análise da adequação da terapia nutricional dos recém-nascidos pré-termo, verificando a diferença entre a dieta prescrita e a administrada. Métodos: Estudo observacional prospectivo em recém-nascidos com peso de nascimento ≤1.500 g e/ou idade gestacional ≤32 semanas, sem malformações congênitas. O instrumento eletrônico foi desenvolvido com base em planilhas do Microsoft Excel 2010 para calcular automaticamente ganho de peso corporal, calorias e macronutrientes diariamente recebidos pelos pacientes por meio de dietas parenteral e enteral. Para comparar a dieta prescrita e a administrada, foram utilizados os resultados das médias semanais. Resultados: Para avaliar o instrumento, foram incluídos 60 recém-nascidos com peso de nascimento de 1.289±305 g e idade gestacional de 30±2 semanas. Destes, 9,6% apresentavam restrição de crescimento no nascimento e 55% no momento da alta. A média de internação foi de 45±17 dias. Foram verificadas diferenças significativas entre a dieta prescrita e a administrada para todos os macronutrientes e calorias totais nas três primeiras semanas. O lipídeo foi o macronutriente com o maior erro percentual na primeira semana. Conclusões: O emprego de uma rotina computacional foi importante para verificar discrepâncias entre a dieta prescrita e a administrada. Essa análise é necessária para minimizar erros de cálculo e agilizar as decisões da equipe de saúde acerca da abordagem nutricional, podendo contribuir para a segurança do paciente e para a boa prática nutricional. Os recém-nascidos de muito baixo peso são extremamente vulneráveis às deficiências nutricionais e qualquer redução nos macronutrientes recebidos pode ser deletéria para o crescimento satisfatório.

ABSTRACT Objective: To create an electronic instrument in order to analyze the adequacy of the preterm infants’ nutritional therapy, checking the difference between the prescribed and the administered diet. Methods: A prospective and observational study on newborns with birthweight ≤1,500g and/or gestational age ≤32 weeks, without congenital malformations. The electronic instrument was developed based on Microsoft Excel 2010 spreadsheets and aimed at automatically calculating body weight gain, calories and macronutrients received daily by each patient from parenteral nutrition, intravenous hydration and enteral feedings. The weekly means of each nutrient were used to compare the prescribed and administered diets. Results: To evaluate the instrument, 60 newborns with a birth weight of 1,289±305 g and a gestational age of 30±2 weeks were included. Of them, 9.6% had restricted growth at birth and 55% at discharge. The median length of stay was 45±17 days. There were significant differences between prescribed and administered diet for all of the macronutrients and for total calories in the first three weeks. The lipid was the macronutrient with the greatest percentage error in the first week of life. Conclusions: The use of a computational routine was important to verify differences between the prescribed and the administered diet. This analysis is necessary to minimize calculation errors and to speed up health providers’ decisions about the nutritional approach, which can contribute to patients’ safety and to good nutritional practice. Very low birth weight infants are extremely vulnerable to nutritional deficiencies and any reduction in macronutrients they receive may be harmful to achieve satisfactory growth.

Resumo O objetivo deste artigo é avaliar a prevalência e os fatores associados à adesão a terapia de reposição enzimática em adolescentes com Fibrose cística. Estudo transversal, descritivo e observacional. Foram coletados dados sociodemográficos e clínicos. Os instrumentos utilizados para avaliar adesão foram: questionário de Morisky-Green e a dispensação de medicação na farmácia e para os fatores associados, entrevista com questionário estruturado. Foram entrevistados 44 adolescentes. Segundo o método de análise de dispensação da farmácia e o questionário de Morisky-Green, encontramos uma adesão de 45,5% e 11,4%, respectivamente. A maior adesão foi observada naqueles com diagnóstico precoce e a menor nos adolescentes mais velhos e nas meninas. Os fatores com a maior prevalência de não adesão foram: não levar as enzimas ao comer fora de casa, tomar enzimas somente nas grandes refeições, função pulmonar normal, com obstrução grave e muito grave. A prevalência de adesão a enzima foi pequena. Informações relacionadas à doença e ao tratamento devem ser aprimoradas, principalmente em adolescentes mais velhos e com comprometimento da função pulmonar, com criação de estratégias e estudos longitudinais para identificar fatores que interferem na adesão.

Abstract This article sets out to evaluate the prevalence and factors associated with adherence to enzyme replacement therapy among adolescents with cystic fibrosis. It is a cross-sectional, descriptive and observational study. Sociodemographic and clinical data were collected. The instruments used to assess adherence were: the Morisky-Green questionnaire and medication dispensation at the pharmacy, and interviews with structured questionnaires for the associated factors. Forty-four adolescents were interviewed. According to the method of the pharmacy medication dispensation analysis and the Morisky-Green questionnaire, the adherence of 45.5% and 11.4% was found, respectively. The higher adherence was observed in those with early diagnosis and the lowest in older adolescents and girls. The factors with the highest prevalence of non-adherence were: not taking enzymes when eating out of the home; only taking enzymes with major meals; normal lung function; with severe and very severe obstruction. The prevalence of adhesion to enzymes was low. Information related to the disease and treatment should be improved, especially among older adolescents and with impairment of lung function, with the creation of strategies and longitudinal studies to identify factors that interfere with adherence.

Resumo O objetivo deste artigo é avaliar a prevalência e os fatores associados à adesão a terapia de reposição enzimática em adolescentes com Fibrose cística. Estudo transversal, descritivo e observacional. Foram coletados dados sociodemográficos e clínicos. Os instrumentos utilizados para avaliar adesão foram: questionário de Morisky-Green e a dispensação de medicação na farmácia e para os fatores associados, entrevista com questionário estruturado. Foram entrevistados 44 adolescentes. Segundo o método de análise de dispensação da farmácia e o questionário de Morisky-Green, encontramos uma adesão de 45,5% e 11,4%, respectivamente. A maior adesão foi observada naqueles com diagnóstico precoce e a menor nos adolescentes mais velhos e nas meninas. Os fatores com a maior prevalência de não adesão foram: não levar as enzimas ao comer fora de casa, tomar enzimas somente nas grandes refeições, função pulmonar normal, com obstrução grave e muito grave. A prevalência de adesão a enzima foi pequena. Informações relacionadas à doença e ao tratamento devem ser aprimoradas, principalmente em adolescentes mais velhos e com comprometimento da função pulmonar, com criação de estratégias e estudos longitudinais para identificar fatores que interferem na adesão.

Abstract This article sets out to evaluate the prevalence and factors associated with adherence to enzyme replacement therapy among adolescents with cystic fibrosis. It is a cross-sectional, descriptive and observational study. Sociodemographic and clinical data were collected. The instruments used to assess adherence were: the Morisky-Green questionnaire and medication dispensation at the pharmacy, and interviews with structured questionnaires for the associated factors. Forty-four adolescents were interviewed. According to the method of the pharmacy medication dispensation analysis and the Morisky-Green questionnaire, the adherence of 45.5% and 11.4% was found, respectively. The higher adherence was observed in those with early diagnosis and the lowest in older adolescents and girls. The factors with the highest prevalence of non-adherence were: not taking enzymes when eating out of the home; only taking enzymes with major meals; normal lung function; with severe and very severe obstruction. The prevalence of adhesion to enzymes was low. Information related to the disease and treatment should be improved, especially among older adolescents and with impairment of lung function, with the creation of strategies and longitudinal studies to identify factors that interfere with adherence.

Resumo O objetivo deste artigo foi identificar a utilização de tecnologias e estimar o custo direto da atenção hospitalar de crianças e adolescentes com condições crônicas complexas em um hospital público federal especializado na assistência de alta complexidade a pacientes pediátricos. O trabalho foi realizado concomitantemente com um estudo de coorte durante o período de um ano e incluiu 146 pacientes com condições complexas crônicas e 37 pacientes não-crônicos. A análise identificou que a maioria dos pacientes com condições complexas crônicas internou em média duas vezes em um ano e que tinham doenças com o envolvimento de pelo menos dois sistemas orgânicos. O uso de drenos e cateteres e a gastrostomia foram as tecnologias de maior utilização. Na comparação com os pacientes não-crônicos, o custo direto mediano dos pacientes com condições complexas crônicas foi superior quando se comparou a utilização de tecnologias. O estudo indica um elevado custo da atenção hospitalar para esses pacientes. Documentar a utilização de tecnologias e o custo da atenção hospitalar permite subsidiar os gestores e contribuir para a tomada de decisões de planejamento, gestão e financiamento das políticas de saúde na área pediátrica.

Abstract This paper aimed to identify the use of technology and to analyze the cost of hospital care for children and adolescents with medical complex chronic conditions at a public federal hospital specialized in high-complexity pediatric care, and was performed concomitantly with a prospective cohort study conducted over a one-year period. It included 146 patients with complex medical chronic conditions and 37 non-chronic patients. The analysis showed that most patients had, on average, two hospitalizations a year and were diagnosed with diseases related to at least two organic systems. Catheters, drains and gastrostomy were the most common technologies used. Median direct costs of patients with medically complex chronic conditions were higher than those of non-chronic patients when comparing the use of technology. The study shows high hospitalization cost to these patients. Technology use and hospitalization care costs documentation yields more data to support decision-makers in the planning, managing, and financing of pediatric health policies.